照顧失智患者 家屬的重擔誰幫忙擔？
2015-02-17 03:26:28 聯合報 楊培珊／台大社工系教授
日前天主教失智老人基金會邀請許多失智者和家屬，一起欣賞由影星茱莉安摩爾主演的「我想念我自己」電影。
這部電影的女主角愛麗絲赫蘭（Alice Howland），是知名的語言學家，聰慧又獨立，學術成就傲人，家庭幸福讓人豔羨。但年方50歲的她卻被醫師診斷得了早發性且會遺傳的阿茲海默症，不僅得面對自己事業及生活能力逐步崩壞，她還因女兒也遺傳早發性失智症基因而心碎。
那天，我忍不住想著，我好像變成一位失智症患者在看這部電影。因為我跟電影女主角有太多的相似處，同樣50歲，攻讀碩、博士期間都在美國哥倫比亞大學，哥大充滿希臘羅馬對稱建築風格的校園的確令人容易迷路。我也是一位大學教授，如果在課堂上常常忘記接下來要講什麼，肯定會被學生教學評鑑狠很修理。
劇中女主角開始有意識地以行動延緩失智進程時常說的，也正是我三不五時跟女兒說的：「如果有一天我失智不認識你們了，你們一定要記得，我很愛你們。」
近年來，我投身失智症防治工作，得以觀察到許多早發性失智症患者家庭的困境；扛起照護重責的常是家人，尤其是直系親屬或配偶。患者發病時常不到60歲，負責照顧的手足子女或另一半，在職場上多處於肩挑重擔的階段。就像電影中女主角的丈夫，身為醫師終於等到一個知名診所的工作機會，必須遠調他鄉，就面對抉擇，是否要帶女主角同行或放棄工作。電影中，丈夫飛赴遠方接受新職，但由在加州劇場工作的小女兒選擇回紐約照料媽媽。
這在台灣也很常見，許多照護者不再能像以往期許地投入工作，自願或被迫地減少工作量、婉拒升遷調職；不得不接受自己的「退步」、降級，甚至為此辭去工作。即使職場上有彈性工時等，仍不夠方便，更不足以應急。例如，我曾接過一個十萬火急的求助電話，當事者臨時被就老闆派去國外出差，如果兩天內找不到能幫忙照顧家中失智者的人手，他的工作就要「完蛋了」。
現今台灣很多照護資源設計都源於一個過時的、狹義的「社會福利」概念，也就是照顧中低收入弱勢者，導致目前照顧服務能量完全不能滿足需求。
相對的，依使用者能力付費以取得照顧服務的觀念及產業，都未成熟，不僅讓非低收的照顧者孤立無援，也讓台灣在照顧產業和照顧人才的國際競爭中越來越落後。幸而，目前市場已逐漸開始發展各式的照顧資源與服務，以回應迫切的需求。
在照護條件更完備之前，我建議不管是失智者或高齡者的照護者、家人，應該盡量站出來、被看見並反映需求，不要把自己及家人封閉在家中。
例如，可多帶長者去鄰里公園，不僅對患者的身心及社交大有助益，也有機會接觸到較多社會服務機會。再例如，目前許多圖書館，如新北市立圖書館、國立公共資訊圖書館等多個圖書館，已開始有系統地提供失智及高齡照護的影視及圖書資料。照顧者也可嘗試付費式的到宅服務。
隨著失智人口漸增及待協助的家庭日多，我們或能將這個疾病甚至不幸轉換成來自上天的祝福，誠如電影最終說的，那正是「愛」， 使我們得以成為一家人。希望正在受苦的患者和照顧者相信，你們並不孤單。社會大眾勇敢地一起努力、以們一定有辦法一起面對這個二十一世紀高齡社會最難纏的疾病。
