這是慢性病的質地:老樣子、談妥協,期待一點小進步,包容一點小退步。風微浪低靜好……
黃信恩:
慢性病,何其慢?常常,面對初診病患,我會問:有沒有慢性病?
日子久了,有時我也疑惑:什麼是慢性病?我以為那談控制不談痊癒的病恙,都稱得上慢性病。
慢性病像蠶食,狀似進度荒廢,卻是按兵不動。即使,仍深城府,謀吞吃之算,比方心血管疾病——漸窄縮的動脈,有日梗塞,斷氧,致命一擰;有時慢性病像抑住的火苗,焰已斂,卻能復燃、燎原,比方自體免疫疾病。控制好,相安太平,但其實地牛仍在,有天或翻覆。英文flare up就是說明:字面之義為突然燃燒,卻廣泛用於醫事敘述。我們常以此動詞片語,在病歷上書寫某些慢性病的急性發作。
緩降坡式的龜速進展,或索性冬眠,或復燃復滅,慢性病慢的形形色色。世界衛生組織(WHO)將慢性病分成四大類型:心血管疾病、癌症、慢性呼吸道疾病、糖尿病。但這不夠,唯有「時間」這容器,才能廣納各型慢性病,才是慢性病藉以成形的骨架。
說起時間,我以為,在醫學與文學裡有不同流法。它們共同流向創新,但文學會講永恆,讓作品接受時間檢視,穿越世代傳閱下去;而醫學不太講永恆。因此,總是對照組、實驗組、前瞻研究、回溯研究,各持實證彼此捍衛、申辯,進而推翻。
於是慢性病雖曰慢,它的治療指引仍是代謝快。即使,有些病患三折肱成良醫,會問:新藥懂我的體質嗎?他們其實擔心:新藥試驗族群仍不多,雖有實證,寧願繼續保守地,那安心多年、三個月一次的連續處方箋。
這是慢性病的質地:老樣子、談妥協,期待一點小進步,包容一點小退步。風微浪低靜好。
吳妮民:
慢者,漫漫也,隱含望不見盡頭之感。新診斷的高血壓高血脂、糖尿病患者,最常問的一句話就是:「我得永遠吃藥嗎?」這裡面,透露出被束縛的不甘——人生還有幾十年啊,莫非從此要與藥丸為伍度日?
然而我總覺得,諸種疾病中,再沒有比慢性病更能考驗意志與自律的了,尤其,是那樣普通又無趣到幾乎沒有文學作品要替其細描的「三高」。住院醫師時,我遇見一位令我衷心佩服的女病患:銀行小主管,四十幾歲,近半年暴瘦,遂來求診。血糖一驗,逾400,糖化血色素16多。我告訴她,你得了糖尿病。
當時我年紀輕,下手輕,對血糖如此高的病人,竟只開了入門款糖尿病老藥Metformin一天一粒;事後檢討病歷,老師說,口服藥可直接用上兩線了。我正懊惱藥不夠重,未料病患在首次拿到慢箋的三個月後回診,糖化血色素急墜至6左右,直逼無病者,我驚訝得簡直下巴要脫臼。問她,怎麼辦到的?她說,得知罹病那天,回家途中便去買了血糖機;且自此每日上班都爬樓梯,勤運動、控飲食。
於是我相信,展現超凡意志力的她在其他方面也將如此,明快,積極,不囉唆。
對抗慢性病須一生一世,那堅貞不移,形同守誓了。因而信恩,我同意你方才所說,久長的時間才是慢性病的定義。在我心裡或醫學實務上,慢性病該不只WHO的分類——B、C肝帶原算不算慢性病?又譬如HIV在藥物控制下,已能像慢性病般與患者共存;還有,讓記憶一去不返的失智或意外後遺症,難道,不能算是慢性病嗎?
黃信恩:
兩年前,我受託駐診創世基金會的安養院。此處住民有兩特點:一為植物人,二為家世清寒。
車禍、雷擊、自縊、難產、職災……他們各有各的腦傷病史,無法言語,皮肉之苦僅能以數據來回應:血壓、心跳、體溫;他們肢體常是僵硬蜷縮,最大的動幅,或許是痙攣發作;他們身上一定有外來管路,負責疏尿、灌食,或換氣。
「媽媽,家裡事別操心,願您早日醒來」、「爸爸,不要再錯過我的畢業典禮」,每次巡房,我總在床邊看見家屬貼來的祝福。
可是從沒醒過。慢慢,慢慢,有些家屬轉身離去了。不復返的體況,在時間裡成定局,我以為,那是徹底的慢性病。
吳妮民:
一場疾患所考驗的,不只病人,尚且包括親友——久病床前無孝子,這句俗話裡所指,恐怕就是拖人磨人的慢性病。
我身邊常有這種例子,倒下、臥床,本以為撐不久,沒想到照顧太好,一躺經年,家人青春及積蓄都耗盡。
從前居家往診,有位漸凍人阿嬤,厝內專責照料她的媳婦某日忍不住問護理師:「我婆婆到底還能活多長?」護理師稱讚她:「你顧得很棒啊,應該還可以活很久吧!」「嗄?」那瞬間,我看見媳婦露出了失望的表情。
電影《愛.慕》(Amour)中,老妻中風,病況一天糟似一天;深愛著她的丈夫不忍也不堪了,終於某日,用枕頭悶死了妻子。
在台灣,兒女手弒病父病母,或丈夫將釘子敲進病妻頭骨,這樣的新聞並不罕見。我總思忖,所謂日常的恐怖,大概就是這樣未能紓解的疲倦與無望——長期照護的壓力,終究是難扛的。此時不免要想,在診間照看病人的我們,也許仍只是一場家庭震盪的旁觀者吧。
黃信恩:
今年二月,一場大地震造成台南多處樓塌。震後,一位在我診間追蹤近六年的阿嬤,首次未到診。
我記得她初診時,兒子向我說明病史:五十歲高血壓,三年後糖尿病,不久膝退化、白內障,如今失智。診斷不斷添上,歲月將她沖刷成如今的樣子。
由於規律回診,我認識她不少親屬,跨三代。但此刻反讓我不安。發生什麼了?那晚住永大路嗎?目前住院嗎?
我想致電,卻害怕電話那頭,傳來讓我不知如何收場的情境。
那天跟診護理師Julia姊告訴我,就打吧。她設想自己是家屬,接到這樣來電,不管阿嬤狀況如何,心頭都是暖的。
我打了,無人接聽。
隔周,又打一次,仍無人接聽。然後工作一忙,就忘了此事。久了,時宜愈見尷尬,念頭便消沉。
或許不打也好。至少我還能想像,她也許住進機構,新醫師將繼續照護她的慢性病。
一段時間後,我才發現,看慢性病就像寫契約書,講一種關係、一種交付。甲方選擇信任,乙方掮起責任。如此,這關係就在慢性病裡,側生枝椏,觸其族系,久了扎根成蔭。而回診身影,竟也安穩的成了習慣。
吳妮民:
信恩,我懂你的牽掛。看診年月中,確實我也有過幾張認得的臉、叫得出來的名字。讀你《體膚小事》,裡頭寫一位楊桃阿嬤和你的默契:因住偏鄉,她輾轉移動,總在中午休診時抵達,你替她看完血糖問題,她再搭下午客運返家,如是數年;你說,她那雙粗糙的手,意義上曾給予一位初出茅廬的醫師鼓勵。我,則經歷了不同病患的人生關鍵時刻:交往、婚變、兒女畢業、喪母。這些病程之外的交換,不是僅看一兩次急性疾患便能成就的,它需要時間累積。
或許,我們終究追求在一種關係裡棲身,像醫師與病人,也像作者與讀者——你說、我聽,我寫、你讀;我願你並無大恙,而你看盡我點滴變化——在令人安心的互動中,我們遞出懸念、記掛彼此,如果可以,何妨慢慢一起走,慢慢、慢慢,就都老了。
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