2015-11-26 15:19
【作者:滕淑芬】
「住在機構裡的失智長輩是三『等』公民,等吃飯、等睡覺,第三個字我說不出口。但如果白天都能幫長輩把活動排得滿滿的,晚上他還會睡不著,擾得照顧者不得安寧嗎?」週六上午,台北市立聯合醫院婦幼院區的禮堂,聚集數十位聽眾;站在台上的演講者伊佳奇,不是醫師,而是照顧失智老父整整八年的家庭照顧者。
六年後,台灣失能人口將達87萬人
2004年,曾在台大政治系任教的伊佳奇正值45歲壯年,為了失智日漸嚴重的父親,他毅然收掉創立的顧問公司,回家照顧老父。
雖然醫學不是他的本行,但他積極參加醫學研討會,學習護理、職能治療等知識。從陪著父親玩拼圖、寫書法、帶父親回福州老家;半夜2點、4點起來扶老父上廁所;到父親重度失智入院後,還是每日到病房抱起老父坐在輪椅上,出去曬太陽、玩球,無微不至地貼心照顧,直到八年後(2012年)91歲的父親過世。
父親辭世後,伊佳奇卸下了照護的壓力與重擔,但並沒有停止他對失智症的研究。2014年11月他出版了《趁你還記得》一書,以「醫生無法教的失智症非藥物療法及有效照護方案」為訴求,記錄那段漫長艱辛的照顧歷程。
現在他是元智大學福祉科技研究中心顧問,常獲醫院和社福團體邀請演講,分享照顧失智老父的苦與得。「亂,是失智症的特徵,」伊佳奇說,患者因腦部認知功能受損,情緒常有障礙,缺乏安全感,會出現妄想、幻視等常人無法理解的行徑。高齡長者又可能伴隨糖尿病、心臟病等「多重共病」,照顧難度更高;一旦跌倒或吃錯藥,感染住院,惡化更快,讓照顧者忐忑不安,幾乎得寸步不離隨侍在旁,壓力大到也有憂鬱症。
伊佳奇的父親就有被遺棄的妄想,剛搬回家時,老父曾打電話報警,說兒子要謀財害命,兩名荷槍警察立刻衝來他家;也曾口出威脅要向台大校長告狀,說兒子有多不孝。
「他是病人,和病人是不能講道理的,只能自己慢慢調整心態、摸索。很困難、很挫折,但走過會有很高成就感,當時如果不把這件事做好,日後想起來一定會懊悔,」伊佳奇對著現場正為照顧失智家人所苦的聽眾說,先要了解失智症這個病,才會懂得如何照顧。
他以過來人經驗強調,即使家人決定把失智長者送進安養中心,也要陪著長者適應一段時間,常去探望陪伴,因為家人的關懷才是最好的藥。
隨著台灣老化快速,像伊佳奇碰到的長期照護問題,已是全民共同難題。
但長照絕對不只是長者需要的服務而已。隨著疾病年輕化,台灣的失能人口已愈來愈多,估計2021年將達87萬人。長照離許多人並不遠。
現象1〉高齡是高危險群 但失能非老人專利
以失智症為例,被視為「最難照顧的失能症狀」,愈高齡罹患的機率愈高。估計80~84歲的盛行率達13%;85~89歲達22%;90歲以上高達36.8%。台灣失智症協會依盛行率估計,台灣65歲以上老人的失智人口約有23萬,64歲以下也有1萬2000多人,共計24萬2000多人。
然而,高齡雖是失智失能的高危險群,但失能卻不會只發生在高齡身上。中風就是一例。
中風是造成全世界死亡及殘障失能的最大原因。台灣每年約有3萬~5萬人中風,其中約三成因而失能。統計顯示,2/3的中風患者發病年齡超過65歲,45歲以下的年輕型腦中風患者約占2~5%,但近幾年卻上升到10%,令人憂心。
中風的可怕在於,奪取人命之前,還可能折磨病患數年,有人會半癱躺在病床上,吃喝拉撒都需人照顧;有人意識不清、痴呆、失語等,後遺症嚴重。而即使病情穩定後,也要花漫長時間復健,病患得拖著沉重步伐像幼兒般重新學走路,一句句練習發音和說話,帶給家屬沉重的負擔。
台北醫學大學前校長、腦神經專家許重義曾有個假設性提問:如果可以選擇,在癌症、失智和中風三種現代殺手級惡疾中,最好不要得到哪一種?許重義認為,正是中風。
因為醫療科技進步,已有不少新藥、新療法可以對付癌症,而失智雖讓家人痛苦,但患者就像小孩一樣,整天無憂無慮,活在自己的封閉世界。只有中風可能在「身不由己」的沮喪中煎熬多年,不但苦了自己、家人,社會也要付出龐大的醫療與復健成本。
台灣需要長期照顧的失能人口究竟有多少?2010年衛福部長保小組啟動一項全國性調查,經由各縣市衛生局協助,完成15多萬份問卷;再篩選其中1萬人以「日常活動功能量表」「認知功能簡易篩選表」進行面訪,發現全國5歲以上失能率為2.98%;65歲以上總失能率達14.95%。進而推估2011年全國有67萬人失能,2016年將增至77萬人,2021年達到87萬人。
台灣失能地圖前三高的縣市則是台東、花蓮和雲林,失能者多聚集在醫療與長照資源缺乏的東部和農業縣市。
現象2〉家庭照顧者驟增 百萬人心力交瘁
問題是,長照需求人數增加,但長期照顧的專業人力卻未同步增加。
2008年政府啟動長照十年計畫,但至今僅能服務二成失能人口,散布在山邊海濱、各地鄉鎮的失能者,究竟是誰在照顧?
「長照體系必須建構支持家庭照顧者的網絡,」伊佳奇說,若以全台76萬人失能來估算,扣除住在養護中心的約10萬名長者,以及雇有外籍看護的家庭,剩下40多萬名的失能者幾乎都是由配偶、媳婦、子女等家庭照顧者扛起照顧重擔。
「近幾年家庭照顧者有高齡化、男性化、激烈化的三化現象,」中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)調查發現,家庭照顧者每天平均照顧14小時,平均長達十年,其中六成照顧者有憂鬱傾向。以性別來看,女性照顧者若壓力過大,還會願意求援,但男性往往會壓抑情緒,而一旦撐不下去時,反應可能很激烈。
家總統計,近三年來,幾乎每月都有一起照顧者因為心力交瘁,攜病父病母共赴黃泉的悲劇,令人唏噓不已。
家總副主任張筱嬋說,若包括其他處於失能邊緣,沒有申請重大傷病資格等久病不癒者,家總估計全台至少有100萬名家庭照顧者。
「隱形照顧」是日本出現多年的名詞,指的就是「白天上班,晚上看護配偶或長輩」的人,估計全日本約有1300萬人,是總人口的1/10。一旦這些人不敵蠟燭兩頭燒,只能離職回家,衍生出「照顧離職」的經濟安全問題。
2015 年9月底,日本首相安倍晉三宣布,安倍經濟學「新三支箭」的第三支箭就是要打造工作與介護(長照)兼顧的社會,零介護離職。以日本為鑑,台灣的長照網絡再不建立起來,像伊佳奇這樣的例子,以及其他的「隱形照顧者」為了照護家人而選擇離職者,也可能愈來愈多。
現象3〉過度仰賴外護 凸顯人力斷炊困境
如何讓引進多年的「外籍看護大軍」和本土長照銜接,一直是長照政策亟思解決的難題。
台灣的外籍看護從2000年逼近10萬人,十年後增加一倍,已達22萬人,其中八成來自印尼。今年以來,印尼、菲律賓多次揚言將於2017年終止女性外勞輸出,台灣長照主要人力如果斷炊,對有長照需求的家庭將有更大衝擊。
「為什麼香港不覺得引進外籍看護是大問題,反而視為一大助力呢?」主管社福政策的行政院政務委員馮燕說,香港人口700萬,外籍看護約有30萬,遠高於台灣。
印尼、菲律賓未來可能緊縮名額,說穿了就是想漲價。很多聘雇外籍看護的家庭,因為外護價格便宜才請,其實自己並不想當雇主,擔負管理責任,因此政府也試辦「走動式服務」,讓社福團體如弘道基金會負責雇用、管理、訓練,並與本國照護人力結合,逐步減低對外護的依賴。
但也有學者認為,台灣之所以不能學香港、新加坡,無止盡的引進外籍看護,因為香港、新加坡都是城市型地區,地方小、醫療資源普及,病患有問題可以立即送醫,不需要發展在家療養的長期照顧體系。
但台灣和日本一樣,老人與身障者散布在山邊海角,醫療資源又有城鄉差距,為求周延,必須發展以家庭、社區為單位的長照體系。
現象4〉撐起長照半邊天 非營利組織壓力大
長照制度走來十年,服務仍零零散散,基本原因不脫工作辛苦、留不住人、日照中心不夠等,目前台灣長照幾乎全靠非營利機構撐起半邊天。
復康巴士是伊甸基金會服務身障者最多的項目,一年服務88萬人次,從台北、新竹、台南,到離島澎湖,偏鄉身障老人得以免於出不了門的交通之苦。
「過去幾年政府預算編列不足,社福團體快被搞瘋了,」老人福利推動聯盟祕書長吳玉琴說,2000年的預算少編6億,之後幾年只好動用第二預備金,社福團體都要先墊錢支付。
而即使是營利機構,也都靠著一股愛心支撐,做長照要有賠錢的心理準備。
桃園壢新醫院2008年投入全縣獨居老人的送餐服務。原本桃園市府委託團膳業者就近服務老人送餐,但團膳業者為求大鍋炒的效率,菜色少有變化,牙口不好的長輩根本沒辦法吃炸雞腿、炸排骨,抱怨連連。
後來又由教會團體接下來,但教會沒有廚房、廚師、營養師,運作困難,最後才拜託壢新醫院。
壢新從一天供應280餐,到現在成長三倍多,一天要做900餐,365天全年無休;最遠的送餐地點在100公里外的復興鄉。上巴陵、下巴陵因為太遠,超過4小時內送達的飲食安全距離,只好委由當地餐飲業者就近服務。
壢新醫院營養科主任廖美玲說,老人家的飲食需求差異大,糖尿病、痛風患者不能吃什麼,都要有詳細紀錄。市府一餐支付65元,要做出四菜一湯,加上人力、餐車等成本,壢新一年約賠200萬元。歐洲花了100年學老,台灣卻 年內快老,不論是養老或照顧都不在一般人的計劃中。
陽光或深淵? 關心長照不能再等
「養老院不在國人的生活規劃中,家屬更不知道要到哪裡取得資訊,」台南悠然山莊安養中心主任郭姵伶,常接到民眾突然打電話詢問,「我爸爸明天要出院,家裡沒人照顧,你們那裡有沒有床位?」於是匆匆忙忙找機構,家屬也不知道怎麼選,只會挑便宜的。
「長照產業特別的是,使用者往往不是付費者,」郭姵伶感嘆,如果有鄰居說,有家安親班很便宜,一般爸媽會放心送孩子去嗎?蒙特梭利幼兒園英文教材要加收5000元,爸媽眉頭不會皺一下,但安養中心說老人家的尿布要加收500元,家屬卻斤斤計較,「這是很大的世代不正義。」
高價、高品質的照顧服務,真的沒市場嗎?
「服務市場自由化,就會帶動照顧品質,」以需求最大的居服員為例,伊佳奇指出,就讓居服員挑案主,他相信只要1小時付500元一定有人做,再配合證照制度進階,時薪200元的照服員就會往500元的目標走。
伊佳奇說,日照中心也要與家庭照顧者成為伙伴關係,讓家屬提供長者的生活習慣與模式,貼近長者的需求。
「人口結構改變,孩子生得少,家庭成員愈趨複雜,長照未來很難再靠家人照顧,」吳玉琴說,尤其不能再以傳統觀念要求女性辭職回家,如此不但陷家庭照顧者於不義,更可能讓女性晚年落入老貧的惡性循環。
很多家庭照顧者都有個迷思,以為家裡長者生病了,非自己照顧不可。吳玉琴說,很多家庭照顧者沒受過專業訓練,幫忙翻身施力不當,反而自己受傷。她呼籲,「家人只要做情感支持,陪伴長者吃飯聊天,把照顧交給專業人員,台灣長照才能健全發展。」
人口老化是21世紀全球共同的挑戰,打造長照體系更是一項複雜大工程。當長日將盡,誰能陪你我到盡頭?台灣長照究竟是失能者溫暖的太陽,還是照顧者噩夢的深淵?現在就是關鍵。
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