如果你是上班族，家中有失能、失智的長輩，白天忙著工作，晚上回家還要花心力照顧，過著蠟燭兩頭燒的日子；如果你想離職，全心照顧，擔心沒了收入，就付不起長照費用；你可能也擔心，照顧的擔子會壓垮自己，健康、心情都受影響。
背負著照顧壓力、忍心身心煎熬的照顧者，求助無門，不知何去何從，可謂是長照難民。
和爸媽一起照顧失智叔叔的護理師李美詩，就因為政府沒有提供足夠的協助，不了解申請手續，花了半年多時間，才幫叔叔申請進住長照機構。
她發現，由於缺乏統一資訊窗口，同一個單位、不同的承辦人員，說法就不一樣，只要一個單位沒有完成，就影響下一個程序，周轉其間，又沒有人可以詢問，心中的挫折感很大。
104銀髮銀行今天舉辦「我不想當長照難民」記者會，李美詩在現場訴說她變成長照難民的心情。
104銀髮銀行在今年7月~8月，進行「2018年長照經驗大調查」，以網路調查772名30歲以下~60歲有長照經驗的網友，試圖了解他們對照顧家人和長照2.0服務的看法，並由《遠見》11月號雜誌發表調查結果。
分析網友的特性，六成現在沒有照顧家人，卻曾經有過經驗，四成仍在照顧，七成三是全職工作者，男女比是52：48，將近四成是31~40歲。他們的家人有60%是在家照顧、20%請外勞、12%在長照機構，可見家人是主要照顧者。
104銀髮銀行在2016年也做過一次網路調查，今年的調查顯示，隨著人口老化，照顧者的負擔更沈重了，不僅要照顧的人數比過去多，照顧時間延長，睡眠時間也減少了。
困境一：照顧者耗盡心力
調查發現，平均一名受訪照顧者要照顧1.3人，比2016年的1.1人要多，每天要花6.6個小時照顧，比2016年的5.6個小時多一小時；他們平均每天睡眠時間是5.78個小時，比2016年的6小時要少，每月平均照顧費用是23101元，照顧時間平均長達四年。
雖然衛福部有長照2.0政策，但是，調查發現，申請長照資源，平均要接洽3.4個單位，從申請到完成，平均耗費32天。也因為內容繁瑣，高度了解長照2.0者只有9.3%，低度了解者卻高達65.8%。
困境二：長照政策霧裡看花
受訪者對長照政策的感受以「遠水救不了近火，無法照顧中重度失能」最高，占37%，尤其是51~60歲感受最深，超過其他年齡層。受訪者還認為這是無效的紙上政策，不如解決照顧人才荒，以及各單位資訊不統一，鄰居口耳相傳，講得都不一樣。
困境三：長照難民，全民恐懼
值得注意的是，85.6%的受訪照顧者非常擔心或是會擔心變成長照難民，不擔心的只有3.9%。
他們害怕什麼呢？65%擔心長照費用驚人，入不敷出，其次，49.6%擔心被迫退出職場，沒有收入而生活陷入貧困，35%憂心長照需求消失之後，自己變成中高齡失業者，無法重回職場，老了之後，變成「下流老人」。
困境四：老老照顧，恐慌指數最高
104銀髮銀行資深副總經理吳麗雪分析，50歲以上的受訪照顧者，超過一半都非常擔心變成長照難民，這是因為他們的父母可能是80多歲，正要人照顧，自己是否有足夠的體力；他們可能也猶豫是否要辭職，回家照顧，以後如果無法重返職場，會變成中高齡失業者。
困境五：長照成為職場的隱形炸彈
其實，照顧家人之後，工作出勤會受影響，有如職場的隱形炸彈。受訪者認為，請假頻率提高、無法參加工作以外的聚會、無法配合加班、遲到早退頻率增加是主要的影響。
困境六：企業缺乏長照友善職場
受訪者希望企業能提供長照友善職場，可是，期待與事實有很大差距。53.5%期待企業提供顧福利津貼，但實際上只有9.7%，45%希望工作地點可彈性調整，實際上只有9.7%，42.2%希望企業提供老年照顧服務，設置日照中心，或合作簽約照顧機構，提供優惠，可是，現實中只有4.9%。
對照顧者而言，如果家中長者能夠使用剩下的體力，自己吃飯、上廁所，減少依賴他人，就是減輕長照壓力的最大助力。
目前有醫療單位安排職能治療師、復健師，每小時收費約1500元，到家裡訓練長者恢復原有肢體能力，政府的長照2.0也有類似的「復能」服務，可惜無法隨叫隨到。
104銀髮銀行也投入長照市場，今年9月分推出「教練管家」。吳麗雪表示，教練管家是具有兩年以上經驗的照顧服務員，他們與護理師、職能治療師、物理治療師、語言治療師等專家組成照護團隊，幫長者設計自立計畫。
「教練管家」白淑慧表示，一般人不具照顧知識，照顧效果不好，還可能自己筋骨受傷。「教練管家」協助長者學習自立，也教導家人、外勞學習照顧技巧。
由於她具有照顧經驗，在三個月內靠著按摩四肢、關節復健，幫一名罹患七年巴金森氏症的76歲長者，從起床要花半小時到可以拄著枴杖行走，減輕家人的負擔。這樣的改變讓長者找回自信，眼神從沮喪變成擁有希望。
如何讓更多照顧人員、職能治療師、復健師投入，協助長者自立，避免照顧者變成長照難民，看來是政府提供長照2.0之外的另一個課題。
（文／黃漢華 攝影／賴永祥、陳之俊 本文出自2018.10.29《遠見》網站。）
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