2017/6/1

年輕失智症患者家庭挑戰大 家屬盼政府重視

2017-03-24 15:15聯合報 記者羅真╱即時報導
林先生49歲時正值職崖顛峰,卻罹患失智症,由於年紀太輕,不符合日間照顧資源,不少照顧機構也覺得他不像臥床老人般好照顧而不願收案,即使家人輾轉找到社會局的居服員,未有病識感的林先生也相當排斥,覺得自己正常、為什麼要找陌生人到家中。在電子業服務的妻子想,「自己照顧,先生退化得速度應該會比較慢吧」,最終不得已提出離職,當時家中兩個孩子大學還沒畢業。
林太太說,以前的自己像城堡裡的公主,不需要作家事或煩惱如何照顧家人,洗碗拖地都是先生的工作,先生患病,她猶如從天堂掉到地獄,先生的性情及行為大變,在家裡躲起來,經常找不到先生躲在哪裡。
林先生罹患的是少見的額顳葉型失智症,早期就容易出現人格變化、有不合常理的行為舉止以及表達困難等,因此林太太曾經害怕帶先生出門,因為上公車時,先生經常會愣在車門口考量上車刷卡或下車刷卡,也會被嗶聲嚇到,常惹來司機謾罵;在捷運上會隨手拿取別人的東西而招來非議;約定好兩人上完公廁在門口等卻屢屢跑不見人影;更曾經反覆進出超商拿走東西卻未付錢,這些都讓她感到恐懼,家庭也長期處在低迷的氛圍中。
確診時醫師已告知「無藥可醫」,但林太太仍四處為先生尋找醫療與延緩退化的課程資源,她至各大醫院掛復健科想為先生進行職能治療、語言治療,但醫院經常以「資源不足」、「留給更需要的人」為由不願安排,甚至有不了解失智症的護理人員說「去精神科就好,為什麼來這裡搶資源?」曾有醫師轉介去坊間專作失智症治療的醫療機構,但是費用高達一個小時上千元。林太太期盼,社會能對失智症有多一些認識,給予患者多一點包容,也希望政府在醫療與照顧上給予足夠的資源。
台灣失智症協會理事長賴德仁指出,全台65歲以下的失智症患者約有1萬2千位,男多於女、疾病進展速度快,較容易出現精神行為症狀且對藥物反應不佳。這群人上有老、下有小,卻因病提早退出職場;在家庭的角色從付出者,變成接受者,家屬面對失智者好手好腳、年紀尚輕、外表正常,卻有異常行為如喃喃自語、隨手拿取他人物品、買東西不付錢、走錯廁所等,必須仰賴全天候照顧時,容易累積壓力,比起老了、病了才失智的老年型失智,年輕型失智者家庭面對的醫療照護情境更加嚴峻,建議有關單位廣設適合年輕個案的服務機構。
對此,衛福部科長張秀君表示,今年長照2.0已經把50歲以上的失智者納入服務,未來期盼將台灣失智症協會設置的年輕失智者據點「Young記憶會館」的服務複製全台,幫助廣大的失智者及早獲得幫助。
●任何資源或照顧問題洽詢,可撥打專線 0800-474-580(失智時,我幫您)
年輕型失智患者家屬郭小姐(林太太)公開鼓勵更多類似遭遇的家庭,勇敢走出去尋求資源...
年輕型失智患者家屬郭小姐(林太太)公開鼓勵更多類似遭遇的家庭,勇敢走出去尋求資源與支持。記者羅真/攝影

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