2015-11-01 14:13:51 聯合晚報 記者程平／台北報導
罕病立委楊玉欣積極推動「病人自主權立法」。 報系資料照片
「我沒有時間了。道別很難，所以我們要不斷練習。」國民黨立委楊玉欣是罕病患者，分秒都能感受到健康的流失，與生命的倒數；相較多數人迴避死亡的話題，楊玉欣選擇積極面對，在臉書上推動「道別練習」，募集更多人目擊道別的故事，讓「好好的活，有尊嚴的活過每一分鐘」變得可能。
「死亡是可以準備的。」楊玉欣說，每個人都應該有權為自己最後的生命預做安排，除了可以在生命的尾聲道謝、道別、道歉、道愛，滿足病患的願望，更提早對家屬做悲傷輔導，「既然死亡是生命無法避免的事，那就一起練習道別。」
楊玉欣說，人一旦生病變成病人，與親人的關係就變得不對等，身邊人的聲音總比病人還大，尤其是失去意識的病患，更是任人宰割；因此，辦臉書活動的同時，楊玉欣也積極推動「病人自主權立法」，要保障所有人在特殊情境下，能依照自己心智健全時預立的醫療指示，決定是否接受醫療。
網友「繕聯金」寫下「阿嬤的最後一課」，述說跟阿嬤最後的道別前，醫師再次跟家屬確認，阿嬤生前曾說過不希望接受急救，希望能好好的離開世界；作者認為那是阿嬤為子孫做的最後一件事，教導子孫生命的無常與珍重，而生命最終的祝福就是尊嚴的離去。
網友Tzu-chuan Lin則是分享「和80歲獨居杯杯在ICU(加護病房)的對話」；「我知道您不想麻煩多年沒聯絡的家人，您說自己默默離開就好」，但是當作者說服親屬來看杯杯時，杯杯面容上流露出的神情、強忍不住而潰堤的淚水。
作者感受到杯杯對家人深深的想念，杯杯臨終前微弱地對作者說，「謝謝妳沒有讓我孤單的離去...」
國民黨立委楊玉欣在臉書上推動「道別練習」，募集更多人目擊道別的故事。 圖／擷自「道別 練習」臉書粉絲團
楊玉欣說，現行的安寧緩和醫療條例只能保障末期病人的自主權，但對於意識昏迷，無法清楚表達意願的病患，得能由法定代理人簽具內容未必是病患意願的同意書。
因此，楊玉欣主張另訂新法，在末期病人之外，將處於不可逆轉的昏迷狀況、持續植物人狀態、重度或極重度失智，及病人痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適的解決方法者也納入；病患可預立醫療指示，拒絕施行或要求撤除維持生命治療的項目。
楊玉欣說，拒絕醫療權是在特殊情境下不進一步醫療，不是積極替病患施以藥劑縮短生命的安樂死，也是病患經過專業諮商、見證、註記程序後預立的醫療照顧計畫，讓醫師可以在特殊情況下依專業處置；醫師專業及權益不受侵犯，病患也能有尊嚴地做出自己人生最後的選擇。
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