陳長文 失智母就醫子女很煎熬

【聯合晚報╱記者黃國樑/台北報導】 2014.03.31 02:46 pm

律師陳長文照顧過多重障礙的兒子及失智的母親，深深感受政府所提供的長照資源，實在太少了。 記者侯永全/攝影  「印象最深的是有一次，吃飯的時候，媽媽問說，『這可以吃啊？』 她會打麻將(「吃」也是麻將術語)，但在這吃飯的時候，居然這樣問，明顯可以感覺，應該有問題。」知名陳長文回憶起13年前媽媽發病經過。 他說，媽媽87歲時出現了阿茲海默症狀，當時家裡的東西找不到，媽媽還會懷疑菲傭看護。他陪媽媽去看劉秀枝醫師並獲確診，「做了腦斷層，醫師說，這是明顯的症狀，已是不可逆轉了。」 在陳長文的眼中，媽媽陳林劍吾是位了不起的女性，但晚年卻因阿茲海默症而失去記憶，並在90歲時離開人世。憶起已逝去十年的母親，陳長文仍有無限感慨。 他說，媽媽30歲時帶著兩個哥哥、一個姐姐跟他四個小孩，最大的12歲，最小的才5歲，隨父親來到台灣。父親隨後又返回大陸打仗，但就沒再回來了，死在四川國共最後一場戰役。此後在台灣55年，母親一個人拉拔大所有的孩子，只靠政府發的眷糧、舅舅寄來的錢，撐持下來。陳長文不想用「堅苦卓絕」這種既成的成語去描述母親，因為「沒有文字可以形容媽媽。」 自責工作忙 未能親自照顧 母親確診阿茲海默症後，住在美國的姐姐陳翠珍馬上趕回台灣，「整整三年多，都是姐姐挑起照顧重擔。」陳長文很自責因律師事務所忙，未能親自照顧。 媽媽唯一的嗜好就是打麻將，卻常打不了一圈，但陪著媽媽玩的家人都會努力給媽媽胡牌。他說，「我比較調皮，一直餵她吃碰，再想辦法讓她自摸，」她一胡牌，就會很高興，一高興眼睛就會亮一下。但到後來，眼睛的亮光也不復見了。 發病晚期母親不斷進出醫院，三、四年間，就看著她一天比一天孱弱。陳長文說，媽媽會多疑、會胃口不好，幸而沒有走失過。至於是否仍認得家人？陳長文篤定說：「認得」，因為媽媽從不會對他們顯露恐懼，「那種表情從未出現過。」 母親胃口不好 以為是生氣 這是陳長文的母親最後一次與家人出門曬太陽。 圖／陳長文提供  他記得，媽媽失智的早期，還會跟他們一起吃吃喝喝、唱高山青或是些兒歌，但後來母親都不吃東西。他一度以為是生他的氣，以為兒子都不來看她，他為此感到自責。 還有一次母親抱怨，陳長文不再給她零用錢了。陳長文以為，媽媽都不出門，自然不需要用錢了。但現在想來很後悔，「或許對她來說，錢仍然有心理上的作用，譬如可以給幫傭的人去買東西，我未免太自以為是地詮釋媽媽的感覺。」如今陳長文常想，媽媽晚期一再進出醫院，過程實在煎熬，如何才能在最後的日子過得舒服、走得有尊嚴？ 做最壞的打算 最好的準備 被問及若是有一天自己也得失智症呢？陳長文說，沒有想過，但認為確實應該有所準備。他打算回去跟太太討論，如果突然發病，人要送到哪裡？冷氣要調到哪種程度？要不要讓兒女照顧？他說，「應該做最壞的打算，但做最好的準備。」 如果他得了失智症，他會交代兒女如何安排照顧他，也會同時提醒他們不要增加心理負擔，「你愛你的父親，但千萬不要因此打亂了你們的生活起居。」 想著媽媽，陳長文心裡牢記著一首「安養院之歌」：「孩子，現在我常忘了扣釦子、繫鞋帶；吃飯時，會弄髒衣服；梳頭髮時，手還會不停的顫抖；不要催促我，給我多一點耐心和溫柔；只要有你在一起，就會有很多的溫暖湧上心頭！」 聯合晚報與天主教失智老人基金會合作，推出名人談失智系列專訪 「不能遺忘的故事」，每周一刊出 ，如想獲得更多失智症資訊，或需諮詢及協助，可電洽基金會。諮詢電話：(02)2332-0992，網址：http://www.cfad.org.tw/。 【2014/03/31 聯合晚報】@ http://udn.com/