名人專欄／劉秀枝：阿茲海默症…非家族性疾病 卻是全家疾病
2010/07/11
【聯合報╱劉秀枝】
2010年6月，我參加了台灣失智症協會（TADA）、台灣臨床失智症學會與台灣老年精神學會共同舉辦的學術研討會；緊接著又參加TADA與台灣安寧緩和照顧基金會合辦的重度失智優質緩和療護培訓的兩天課程。會場上有醫師、護理人員、社工、心理師、物理治療師以及照顧者和家屬等，還有衛生署及社會司長官的演講，讓我感受到台灣社會對失智症的重視。三天下來，受益良多，感觸頗深。輔仁大學的教務長劉兆明教授分享他照顧目前89歲父親的18年經驗，強調以失智症取代癡呆症，去掉對疾病的負面標記。他的父親曾參加十多年前台灣第一個阿茲海默症（老年失智症）的有安慰劑作對照組、隨機抽樣、雙盲的藥物臨床試驗。試驗用藥是一種乙醯膽鹼酉每抑制劑，一天服用三次，而且因為可能有肝毒性，需每兩星期抽血檢查肝功能，試驗過程非常複雜，但所有的受試者與家屬都很配合，都抱著一線希望，期望能抽到試驗用藥以控制病情，更希望有效的新藥趕快上市。
劉教授說後來健保局通過給付三種沒有肝毒性的乙醯膽鹼酉每抑制劑，但需每6個月做簡短智能測驗，如果分數比原來下降2分以上，則表示藥效不彰而不再給付。雖然還是可以自費，但一個月藥費3000元，是個不小的負擔。因此每次在檢查室的外面等候做測試時，氣氛都很緊張，家屬常不斷地向病人提醒「今天是星期五喔」、「93減7還有86」等等，明明知道等下測試時病人可能不記得，但還是忍不住努力惡補。
幸好，2010年5月1日起健保局將追蹤簡短智能測驗的時間改為每一年測試一次，大大地降低了病人與家屬的壓力。可見絕大部分的阿茲海默症雖不是家族性遺傳疾病，卻是個影響全家的疾病（not a familial disease, but a family disease）。
有多年實務經驗的Carol Long博士在兩天的研討會中提出緩和療護的具體方法，主要是讓病人舒適。她並且提到美國第一位女性大法官Sandra O’Connor的先生，因罹患阿茲海默症十多年，早已不記得太太，住到安養院後與院中一位阿茲海默症女性病患發生羅曼史，O’Connor大法官並不以為意，認為只要先生活得舒適、高興就好，豁達來自於深愛。
台灣2008年開始推動的「長期照顧十年計畫」將會把失智症也納入體系中，自2009年9月1日起，失智症的安寧療護已納入健保給付，醫療工作者努力著如何將之落實，衷心希望這份對失智症的關心與重視能持續地普及下去。
歡迎瀏覽作者網站：http://tw.myblog.yahoo.com/easy-neuro/
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劉教授說後來健保局通過給付三種沒有肝毒性的乙醯膽鹼酉每抑制劑，但需每6個月做簡短智能測驗，如果分數比原來下降2分以上，則表示藥效不彰而不再給付。雖然還是可以自費，但一個月藥費3000元，是個不小的負擔。因此每次在檢查室的外面等候做測試時，氣氛都很緊張，家屬常不斷地向病人提醒「今天是星期五喔」、「93減7還有86」等等，明明知道等下測試時病人可能不記得，但還是忍不住努力惡補。
幸好，2010年5月1日起健保局將追蹤簡短智能測驗的時間改為每一年測試一次，大大地降低了病人與家屬的壓力。可見絕大部分的阿茲海默症雖不是家族性遺傳疾病，卻是個影響全家的疾病（not a familial disease, but a family disease）。
有多年實務經驗的Carol Long博士在兩天的研討會中提出緩和療護的具體方法，主要是讓病人舒適。她並且提到美國第一位女性大法官Sandra O’Connor的先生，因罹患阿茲海默症十多年，早已不記得太太，住到安養院後與院中一位阿茲海默症女性病患發生羅曼史，O’Connor大法官並不以為意，認為只要先生活得舒適、高興就好，豁達來自於深愛。
台灣2008年開始推動的「長期照顧十年計畫」將會把失智症也納入體系中，自2009年9月1日起，失智症的安寧療護已納入健保給付，醫療工作者努力著如何將之落實，衷心希望這份對失智症的關心與重視能持續地普及下去。
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