文／陳康寧
牽動人心的生死抉擇
在 1963 年，一位 17 歲的女孩因為一起車禍而成為植物人，這個人就是王曉民。在臺灣安樂死並不合法，王曉民成為植物人的 20 年後，長期照顧她的父親因為過度疲累而病倒了，母親也因為中風而無法下床。年邁的母親因為擔心自己離逝後沒有人照顧王曉民，曾多次寫信到總統府要求准許王曉民安樂死，卻屢遭駁回。雙親過世後，王曉民被送到了安養院，躺了快半個世紀的她，最終在 2010 年離開人世。
臺灣知名作家瓊瑤的丈夫平鑫濤罹患失智症多年，前年卻因為跌倒、中風而在醫院療護。平鑫濤曾寫信告知自己的子女，即使自己病危了，也不要透過插管和醫療器具來維持生命。原本想要遵從丈夫意願的瓊瑤，卻遭到繼子女的反對而產生糾紛，原因是因為繼子女覺得父親還沒有到「病危」的時候。
今年 6 月，罹患末期癌症的臺灣前電視主播傅達仁，在瑞士透過協助自殺組織「尊嚴」(Dignitas) 的幫助下結束了自己的生命。(註1)
上述這三起事件，都牽涉到「善終」和「臨終」的問題。為了讓生命更有尊嚴地離開，如何讓病患善終以及提供更多的臨終關懷，就成為了醫療倫理的一個重要議題。臺灣目前有《安寧緩和醫療條例》，末期病人可以拒絕心肺復甦術以及只能延長死亡時間的維生醫療，但是適用對象不包括植物人、極重度失智等的病患。不過，在 2019 年即將上路的《病人自主權法》，除了適用對象範圍變廣之外，也給予了病患更多大的自主空間。第 649 期的《天下雜誌》整理了《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權法》的對比差異，如下表所示：
比較項目
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安寧緩和醫療條例
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病人自主權利法
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|---|---|---|
適用對象
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僅限末期病人（如癌末、僅剩半年生命）
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1. 末期病人
2. 不可逆轉的昏迷狀態
3. 永久植物人狀態
4. 極重度失智
5. 其他經公告的重症
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可拒絕的醫療選項
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1. 心肺復甦術
2. 無療癒效果、延長瀕死過程的維生醫療
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1. 維持生命治療（如心肺復甦術、呼吸器、血液製品、化療或透析、抗生素等）
2. 人工營養及流體餵養（如鼻胃管灌食等）
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文件簽署
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自己或親屬都能簽「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」
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僅能由自己簽署「預立醫療決定」(AD)
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事前的醫療諮詢
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不需要，可自行填寫
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需要，得先經過法定的「預立醫療照護諮商」(ACP)才能簽署「預立醫療決定」
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在簽定「預立醫療決定」之前，必須先經過專業的醫療照護諮商，在這個過程就會牽涉到醫療倫理(medical ethics) 的許多問題。
倫理學與醫療倫理
隨著科技與醫療技術的進步，逐漸開始有人關注醫療現場（醫院是代表）所牽涉到的若干倫理問題，甚至重新思考醫療人員與病患之間的關係。關於這方面的探討，都屬於醫療倫理的領域。醫療倫理興起於 20 世紀，是一門跨越醫學、科學、哲學、社會、法律、人類學等的學科。
在去年《哲學談，淺淺地》節目裡，有一期的主題是「生命倫理與醫療倫理」，主持人葉浩詢問當天的來賓林雅萍（長庚大學人文及社會醫學系副教授）一個問題：身為哲學訓練的一個學者，究竟可以為醫療倫理的領域帶來什麼特別的思想資源？
這是一個不好回答的問題，傳統的倫理學旨在探討一個倫理的普遍原則，但是在醫療現場，往往不容易找到一體適用的倫理原則。即使某一個倫理原則在哲學上已經獲得強而有力的論證，恐怕也無法直接解決醫療現場所牽涉的各種複雜的關係而帶出來的倫理問題。
一般而言，倫理學可以區分為三個子領域：規範倫理學 (normative ethics)、後設倫理學 (meta-ethics) 以及應用倫理學 (applied ethics)。簡單來說，規範倫理學是探討善惡、行為對錯的標準依據是什麼？而後設倫理學是探討道德語言實質所指到底為何？如何從語言性質的角度為道德規範提供進一步的說明。應用倫理學則是探討如何將普遍的倫理原則運用到生活上各領域的相關思考，包括墮胎、代理孕母、安樂死等的議題。其中，生命倫理學 (bioethics) 屬於應用倫理學的一個範疇。
應用倫理學與醫療倫理有重疊的部分，但兩者依然有區別。應用倫理學旨在透過各領域的倫理情境中，找出適用的普遍法則，而後者則必須在各種醫療的抉擇當中，考量病患與家屬的意願、價值信念以及他們所面臨的難題等等。換言之，醫療倫理所面對的對象是活生生、有血有肉的「人」。人的感受和心思是複雜的，而倫理和社會文化通常是左右著當事人抉擇的關鍵向度。一般來說，醫療倫理所牽涉的關係對象有病患、家屬、醫護人員（包括醫生、護士）、醫療機構和社會，甚至還可能包括社工、宗教人員等。在這多元複雜的關係網絡中，哲學訓練和思考到底可以帶來怎樣的啟發意義呢？
遺傳疾病的難題
李察．詹納是一位研究現象學的哲學教授，曾在醫院裡擔任「倫理顧問」，期間他的主要工作是「醫療倫理諮詢」。他雖然不喜歡這兩種稱呼（他很難相信哲學學者可以在醫療界有一定的地位，而且他覺得「倫理顧問」給人一種「專家」的感覺），但是一般人都是如此定位他的職稱和工作。詹納曾遇過許多複雜、棘手的醫療倫理的難題，而《醫院裡的哲學家》這本書則收錄了他在面對、處理這些難題過程中所發生的故事。
有一次，詹納在去醫院的路上，被研究基因的江森醫生攔住了。原來江森醫生遇到了一個醫學上的難題。江森醫生告訴詹納，目前的技術已經可以找到囊狀纖維變性 (cystic fibrosis) 的致病基因，而他們的醫學中心最近在精子銀行進行篩檢時，發現有一組呈現陽性反應的精子，而該組精子已經送去人工授精，目前確定有四個成功受孕的個案。在這四個個案裡，有一個寶寶已經出生了，有一個寶寶則即將在 1 個月後出生，另外兩個至少還有半年以上的時間才會出生。面對寶寶可能罹患囊狀纖維變性的問題，前兩個個案沒有太多的選擇，而後兩個個案還能選擇人工流產（墮胎）的方式。詹納原本也不知道囊狀纖維變性是怎樣的一個疾病，之後看了江森醫生提供的資料後，才稍微了解到這個疾病。
囊狀纖維變性是一種遺傳疾病，會有潛伏期，可能要好幾年後才會發病，甚至傳到好幾代後才發病。罹患這種疾病的人，肺部會常常因為感染而住院，也會導致消化不良，因此病童有可能會出現發育遲緩、體重過輕的現象，目前還沒有完全治癒好的方法。要真正確定嬰兒是否罹患罹患囊狀纖維變性的疾病，必須親自為懷孕的媽媽做篩檢。遇到這樣的情況，詹納建議江森醫生務必告知懷孕的媽媽，而且他擔心的一個問題是，假若這些父母當中，其中父方或母方拒絕篩檢的話，寶寶還是很有可能罹患囊狀纖維變性，並且極可能繼續延續到下一代。問題是，若確定寶寶真的罹患了這種疾病，是否要選擇墮胎？選擇人工授精的父母，大部分都是不容易或無法自然懷孕以及相當渴望有一個孩子，通常他們對墮胎會有強烈的反感，而墮胎之後還得面對接下來的心理煎熬和骨肉分離的創傷。
類似的問題也出現在瑪麗和吉姆的案例上。瑪麗懷疑吉姆的家族有一種致命的遺傳病——舞蹈症 (huntington's chorea)。原來，瑪麗嫁到吉姆家後，她從鄰居的閒聊中得知吉姆的爺爺、某位伯父和堂哥是在一種特殊情況下逝世的，她追問婆家的人，但發現大家都不太願意談論這件事情。當時的瑪麗已經懷孕了，她的態度相當明確，若證實胎兒患有舞蹈症，她會選擇墮胎，因為她覺得把帶有先天性遺傳疾病的孩子帶到人世間，且可能還會把遺傳病繼續傳給後代子孫，這對孩子是非常不公平的事情。要了解吉姆一家的遺傳關連，除了瑪麗本人必須檢查之外，吉姆和他的家人也必須接受檢查。然而，吉姆卻拒絕跟瑪麗討論這件事情，甚至責備她怎麼把他的家人也牽涉進來，他要求她不要再繼續打擾他家人。瑪麗不放棄，繼續詢問她婆家的成員，結果大家都不太願意談論這個話題。
當瑪麗向詹納諮詢這方面的問題時，已經顯得心力交瘁。後來瑪麗執意自己先檢查，詹納擔心這會加深她與吉姆之間的衝突，勸她稍安毋急，可以多等幾天再檢查，但是性急的瑪麗還是決定安排次日篩檢。不料，篩檢結果是呈現陽性反應，但吉姆卻始終不肯討論這個問題。最後，瑪麗堅持墮胎，沒多久，他們兩人就離婚了。
在這個案例裡，令詹納不得不思考的是，基因篩檢的技術，雖然是醫學上的突破，但也帶來了倫理抉擇上的難題。一方面，拒絕接受檢查或結果的人，很可能把問題留給別人，因為將來一定得要面對疾病帶來的若干問題。若勉強生下基因缺陷的孩子，該孩子將來還得面臨是否要繼續生下一代的痛苦抉擇，問題是，若選擇墮胎，是否又等於剝奪了孩子的生存權和選擇的自由？另外，要求吉姆和他的家人接受檢查，是否侵犯到他們的個人自決權和隱私權呢？一旦證實罹患舞蹈症的遺傳基因，就等於公開了自己的身分，往往也容易被社會「汙名化」，保險公司和雇主會想要利用這方面的資訊。而長期接受治療和篩檢的費用，也會是另一層負擔。但是，若吉姆和他的家人不接受檢查，等於是不願意面對他伴侶以及後代可能迎接更多問題的未來，這是否也意味著他的伴侶和子女在沒有選擇的情況下被迫接受各種決定呢？
上述的各種思考，不管抉擇如何，我們都必須顧及到身邊的人，因為生命本身就是一種關係的存在，在這層關係裡，每個人都有該承擔的責任：
生活在今天，每個人都必須顧及自身與其他個體之間的關聯，因為他們可能擁有與我們相同或類似的遺傳特質及背景。每個人也都會與某些人建立一些複雜的人際關係，而這些關係也要承擔某些重要的道義責任，瑪麗就是承擔了一種決定性的道義責任。我們都是透過交友、戀愛、合作、聯誼，以及共同種族文化背景來與他人建立關係的，這些關係只有在我們面臨道德困境時才會遭到忽視，瑪麗正是經歷了這樣的困境；毫無疑問地，吉姆也在墮胎和離婚之後遇到了相同的困境。
從瑪麗和吉姆的事件來看，醫療倫理不存在用簡單的普遍原則就可以解套的問題。醫療上的各種抉擇，不會僅僅只是個人的自由選擇而已，還必須顧及到該抉擇是否會牽連到其他人，這也是遺傳基因科技的突破迫使人類必須面對新的選擇和責任，不妨把這樣的責任和思考原則稱為「關係原則」。
當病人與家屬無法溝通的時候
向詹納諮詢的病人當中，歐老太太是一個 70 歲的病患，她的 3 名子女已經成年，丈夫則是一個敦厚善良的人。歐老太太罹患了末期腎臟病，同時出現的症狀有血壓過低、週期性氣胸和呼吸衰竭，常常處於神智不清的狀態，而且必須要靠呼吸器維生。歐老太太的情況並不樂觀，但是她的家人卻希望她可以康復出院，為了與她的家人溝通，詹納在倫理委員會召開特別會商之前，先跟歐老先生和他女兒珍妮絲談談。聊過之後，詹納得知：
家屬目前的處境是：假設歐老太太可以出院，就表示他們得馬上承擔照顧工作；若把她留在醫院，則表示他們要把照顧責任交到別人手中，他們一方面深感愧疚難過，一方面又擔心將來後悔做了現在的選擇。
隔天召開特別會商時，歐老先生和珍妮絲有反映他們的問題和顧慮，經過討論後，大家覺得有兩個選擇：第一個選擇是繼續給予歐老太太洗腎、使用呼吸器等相關的治療，若沒有任何的感染和併發症，應該可以再活半年，但不感染和不發生併發症的可能性很低，而且這選擇也只是延長病人的死亡時間和家屬的傷心時間而已；第二個選擇是允許醫生拿掉維生系統，讓病人有尊嚴地離開。在討論的過程，有醫師建議可以先停掉洗腎機，剛開始病人可能會感到疼痛或不適，但幾天後就會進入昏迷狀態，在這期間，病人不會感到痛苦，這時候就可以拔掉呼吸器。最後，家屬也表示同意採取這個選擇。
會議結束後，詹納覺得有點不對勁，表面看起來好像大家都很坦白說出自己的想法，但是他覺得有些重要的事情沒有提及。隔天一早，他就去找歐老先生和珍妮絲。
「藍思頓醫生實在不該說那種話的。」
在聊天的過程，歐老先生突然說了這麼一句話，他還說道：「昨天開會的時候，我很清楚那些醫生和其他人都說了些什麼，但那樣實在太不公平了。你難道不懂嗎？家，是她的歸宿，她屬於那兒，也希望待在家裡。哼，她才不想住在這種鬼醫院裡呢。我們一定要讓她離開這兒，然後帶她回家。現在，你給我聽著，年輕人，你一定要告訴那醫生，瑪莎一定會好起來，一定可以回家的，我才不管他說什麼……」
珍妮絲聽到後，也感到詫異，就低聲叫歐老先生不要說了，誰知卻遭到歐老先生的責備：「妳先別作聲好不好，妳明知道妳媽不喜歡這兒的，根本就不喜歡。這點妳很清楚，妳也曉得我們非帶她回家不可。我們把她留在這兒跟她身上那些鬼機器搞在一塊兒，根本就不對嘛。她都快不能呼吸了，又撐得這麼辛苦。我已經跟她談過，她是這麼告訴我的。」
詹納聽到最後關鍵的一句，就詢問歐老先生是否跟歐老太太討論過這些問題，因為之前完全沒有聽過他提起，歐老先生猶豫了一會兒，才吞吐地說，他們大概是一個月前談的，那時候歐老太太剛被送來這兒，他最後補了一句：「不過那不重要，我很清楚瑪莎想做什麼、不想做什麼，我知道她想回家。」
歐老先生的一反常態，使得詹納覺得他內心是被什麼事情困住卻不願意透露太多。之後，詹納又再約歐老先生討論，歐老先生才說出他內心的真實感受，他覺得歐老太太之所以重病入院，完全是他害的，他知道歐老太太身體不太好的時候，還繼續讓她操勞，他後悔當初沒有勸她多休息。事實上，歐老太太相當了解她自己的情況，還數度想要跟歐老先生討論關於死亡和拔掉維生器的問題，但歐老先生坦承他無法跟她談這個話題。歐老先生除了要面對即將失去他的人生伴侶之外，還有一股強烈的罪惡感，他也後悔沒有讓歐老太太說出她內心的想法，說出她希望醫生怎麼做的心聲。
當歐老太太停止洗腎一段時間後，出奇地恢復了意識，她很明確說她不希望接受各種治療。事後她更在時而清醒時而昏迷的狀態表示她這一生過得多姿多采，已經沒有太多的遺憾，她目前最大的希望就是可以跟家人做最後一次的團聚。為了實現歐老太太的願望，醫院特此辦了一場派對，過去歐老太太都吃得不太好，但那天卻吃得很開心。歐老太太最後的一個遺願，就是可以再見到她的一位遠方好友，在好友到訪的前兩天，歐老太太努力維持清醒，她的好友出現後，她終於和好友共處了幾個小時，好友離開後，歐老太太平靜、祥和地進入睡眠，隔天就離開塵世了。
後來詹納才得知，原來歐老太太曾經跟歐老先生提過，她的一個朋友曾經把胃管拔掉，因為這個朋友不想插著「那根鬼東西」，也不希望拖延死亡時間，他被這個故事嚇壞了，所以在面對歐老太太的問題時，變得既畏縮、內疚又悲傷，無法好好思考。歐老太太的智慧，也啟發了詹納很多的思考：
最後，溫柔慈祥的歐老太太為了讓丈夫脫離苦海，並保留自己的尊嚴，毅然決定接受死神的召喚，並說出了這份心願。她能體會丈夫與兒女經歷了何種煎熬，看到丈夫那樣自責，尤其感到心疼；到了最後關頭，甚至還能幫助家人接受她將離開的事實，很有尊嚴地瞑目安息。
事實上，當家屬必須替病患做決定的時候，往往背負著很大的道德壓力，而這種負荷有時候會把人壓得透不過氣來。另外一個問題是，當病人和家屬的意見相左的時候，又或者家屬不想跟病患溝通的時候，家屬其實是有自己的道德顧慮和尺度，其中牽扯最大的就是內疚和良心譴責的問題。然而，在醫病現場，很多的「道德」考量，常常是潛藏在心中而不容易訴說。於是，外人就必須運用各種方式讓他們都可以公開坦承自己的想法。換言之，醫療倫理要思考的，除了要尊重病人的自主決定之外，還要顧及家屬的考量，並且應該要促進病人和家屬的有效溝通。
在歐老太太和歐老先生的案例中，可以知道，病人本身的意願是非常重要的，甚至可以說是任何醫療抉擇的第一考量，因此《病人自主權法》中的「預立醫療決定」是非常重要的簽署文件。以病人為主的思考原則，或可稱為「病人自主原則」，而家屬背後真實的道德感受，不妨稱為「感受原則」。當病人和家屬出現不同意願的時候，應該要想方設法促進兩造的溝通對話，這個要求或可稱為「溝通原則」。
結語
醫療現場是很具體的生死場域，同時也是一片倫理場域，除了醫病關係之外，家屬也是很關鍵的身分。也因為不同的情境、不同的當事者會涉及不同的情況和有不同的道德考量，因此不容易透過抽象的思辯來找到一個普遍適用的原則可以套用在任何具體的倫理情境之中。不過，這並不表示傳統倫理學中的各種倫理原則或理論無法提供思考的幫助，它會是一個思考的參照，但不能因此忽略掉具體情境中病患的意願、以病人為最大利益的醫療考量、病人和家屬的互動以及家屬的想法。一旦把這些要素都放進來考慮的時候，問題就會變得相當複雜。即便如此，透過上述的兩則故事，我們還是可以簡單歸納一下醫療倫理可以思考的一些原則：
- 病人自主原則當病人面臨醫療抉擇的時候，醫生通常會進行風險評估，之後把各種可能性告訴病人並做出最有利於病人的建議。一般情況下，病人都會聽從醫生專業的建議（當然，若病人堅持不聽從醫生的建議，醫生還是得尊重病人的決定）。但若面對臨終或末期的病人，醫生只能施行無療癒效果或只能延長死亡時間的醫療，這時候病人的意願和選擇就非常關鍵了。這些醫療往往帶給病人肉體上很大的痛苦，有些病人想要有尊嚴地離開，就會拒絕這些侵入性治療（如插管、心肺復甦術等）。除非病人是處於神智不清或尚未徹底了解自己病情的狀況下，否則醫生應該尊重病人的選擇。
- 關係原則人是群體的動物，活在世上，就會有各種情感、人際的牽絆。當面臨重大抉擇時，若不是太迫切需要當下決定，醫生都會建議病人先跟家人好好商討。因為每個決定，都要承擔相應的代價，而這些代價有時候會影響到家人未來的生活或人生規劃。另一種情況是，當病人處於意識昏迷的狀態，醫生無法得知病人的意願，通常就會詢問家屬的想法。若病人本身與親人的關係不好，病人不想要親人幫他決定或親人不想要替病人決定，就會增加複雜的程度。就醫療倫理而言，醫護人員都應該將病人與家屬的彼此的互動和關係一併納入考量。
- 感受原則正常情況下，當病人知道自己罹患了重大疾病或得知自己的疾病無法療癒時，都會受到重大的打擊，無論是病人還是家屬，也都會出現各種情緒的反應。醫護人員除了協助技術性的醫療之外，對病人和家屬的慰問、關懷也是非常重要的。病人可能會對家屬的長期照顧、擔憂、即將面臨失去生活依靠等的原因而感到愧疚，家屬也可能對病人承受重大的病痛、即將離開的事實而感到痛心、驚慌、難以接受等。就醫療程序而言，醫護人員其實不太需要介入病人和家屬之間的情緒和感受，只要按照規定進行技術性的醫療和照顧就好，但這不見得是最好的選擇。醫療倫理重視的，就是如何聆聽病人和家屬的心聲，必要時會陪伴他們度過這段煎熬的日子，也都儘量讓他們說出自己的感受。
- 溝通原則一般來說，病人的選擇，都會考慮到自己親朋的感受和建議。若病人和家屬之間出現很大的意見衝突（特別是跟自己的伴侶和孩子），醫護人員會希望病人和家屬都能夠好好溝通。醫生、護士、社工等不見得有能力促進病人和家屬之間更深入的對話，這時候，醫療照護諮商或倫理委員會就扮演重要的角色。即使要簽訂「預立醫療決定」，病人也應該要好好先跟家屬溝通。在病人和家屬溝通的過程，醫護人員的建議和想法其實會產生很大的影響，有鑑於此，不妨把醫護人員、病人和家屬看成是三方面的重要溝通關係。
在臺灣，《病人自主權法》一旦落實之後，「病人自主原則」可以說是最為優先的考量（特別是有簽訂「預立醫療決定」文件），而「關係原則」則是支持「感受原則」和「溝通原則」的一項原則。這四個原則都有一個共同點，就是病人和家屬內心的真實感受和道德顧慮，必須如實地被聽到。也因為如此，如何聆聽病人和家屬內心的真正的心聲、打開他們的心房，並且在這些心聲確保被聽到之後進行詳盡的討論和溝通，就成為了醫療倫理的重要任務。
【註釋1】 要注意的是，「尊嚴」組織強調，他們不是進行安樂死，安樂死在瑞士並不合法，他們是提供協助自殺 (assisted suicide) 或稱為陪伴自殺 (accompanied suicide)，也就是僅提供相關的器材和諮詢，結束生命的動作必須是病患本人在意識清醒的狀態下自己啟動。
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